Traitement des données personnelles dans le secteur de la santé : évolutions et remises en question
De nos jours, la donnée joue un rôle essentiel dans notre quotidien. A cause du grand flux et volume de donnée, l’existence de lois sur leur protection est devenue primordiale.
Aux États-Unis, la décision de la cour suprême américaine qui supprime le droit d’accès à l’avortement au niveau fédéral, l’avortement a remis en question le traitement des données des applications de suivi menstruel, l’historique de recherche, le chat de conversation, et autres fonctionnalités contenant des données personnelles des femmes.
Cette actualité a mis le secteur privé de la santé en question, ayant un rôle prépondérant face à ces enjeux afin de défendre le droit d’accès à l’information et donc, protéger les femmes souhaitant recourir à l’IVG (interruption volontaire de grossesse).
De même en France où Astrazeneca et Docaposte peuvent désormais accéder aux données de santé nationale à des fins d’analyses.
Toutes ces actualités au sujet de la donnée sensible, remettent en question leur traitement.
Quelle serait donc la solution pour utiliser à bien ces données, tout en protégeant l’utilisateur ?
L’autorisation d’abroger l’avortement aux Etats-Unis place la donnée personnelle au centre du débat
Le sujet de l’avortement et de l’exploitation des données personnelles a connu des grands échos aux États-Unis face à l’autorisation de la récolte des données personnelles des utilisatrices, stockées par des applications mobiles de suivi menstruel, par les autorités américaines. Ces données pourront servir de preuve concrète afin de condamner les femmes ayant eu recours à l’interruption volontaire de grossesse (IVG).
La loi de l’interdiction du droit d’avortement prise par les états américains suscite l’inquiétude des utilisatrices dans l’exploitation de leurs données personnelles.
Les entreprises qui traitent des données personnelles sur le corps des femmes doivent évaluer leur infrastructure de sécurité informatique et repenser la manière dont elles vont protéger leurs utilisatrices.
Dans ce contexte, le maître mot, est bien le numérique dont les géants de la tech américains comme Google et Meta, auront un rôle primordial à jouer afin d’assurer la protection des données sensibles de leurs utilisatrices.
Plusieurs initiatives prises par des associations demandent de lutter contre la transgression de la vie privée des utilisateurs. Des associations de défense des droits humains et des élus démocrates ont appelé les grandes plateformes technologiques à trouver des solutions pour bien protéger les données personnelles.
Natural Cycles, une application suédoise contraceptive, a annoncé sur Twitter l’intention/la volonté de créer une expérience « anonyme » pour les utilisatrices dans le but ne pas les identifier et être dans la confidentialité totale de données.
De son côté, Flo l’application dédiée au suivi du cycle menstruel, a annoncé le lancement d’un mode « anonyme » afin de laisser le libre choix à leurs utilisatrices de retirer des informations personnelles.
Également, Google a affirmé que ses salariés qui vivent dans des États où l’avortement est interdit peuvent demander à être muter dans d’autres Etats.
Un droit sur les données personnelles de santé questionné aussi en France
Le phénomène de la protection des données personnelles a pris une grande ampleur. Des débats ouvrent la voie à une thématique traitant la nécessité de se défendre contre la transgression de la confidentialité des données.
Le laboratoire AstraZeneca avec Docaposte, a lancé un consortium privé basé sur la mise en place d’une plateforme visant l’amélioration de l’analyse de données de santé en vie réelle.
Une volonté d’apporter à ce secteur des solutions concrètes notamment sur ces points : la quête de l’efficience des parcours de soins des patients, l’amélioration de la performance des systèmes de santé ou encore l’évaluation de l’usage et de l’impact en vie réelle des produits de santé.
Ce consortium obtient l’autorisation de la CNIL, en mi-juin dernier, pour la création d’un entrepôt de données de santé. Cet accord est venu pour la mutualisation de données afin d’accélérer la réalisation de recherche scientifique par l’ensemble des acteurs de la santé.
D’après un article publié sur what’s up doc, près de 30% du volume total de données est généré par le secteur de la santé en Europe.
Une source d’information très puissante et riche pour ces entreprises privées bénéficiant d’information publique.
Nous pouvons nous poser la question de la limite d’utilisation de ces données et de leurs finalités. Cependant, notons que l’implication d’entreprise privées sur des secteurs d’intérêts public peut faire avancer la performance commune et donc l’intérêt général.
La donnée tient une place en croissance constante au sein de nos vies. Que cela soit en entreprise comme dans nos utilisations personnelles, elles jouent un rôle central dans la définition de qui nous sommes et nos agissements.
Celles-ci peuvent aussi bien être une source d’évolution profonde de nos sociétés au travers de solutions répondant à des besoins identifiés, tout comme source de déviance, ce qui pose question dans le domaine de la santé.
